Témoignage d'une malade du cancer : livre "LA BESTIOLE", publié par les Editions Paulo Ramand
Description :
"Lorsqu’on vous décèle une lésion, la terre se dérobe sous vos pieds. Vous tombez dans un abîme, une fatigue immense vous écrase au fond, vous empêchant de remonter à la surface.
La peur s'installe. La peur de l’inconnu, mais aussi la peur des conséquences de l’inconnu. Comment et où trouver la force de rester debout pour continuer la lutte ?
Pour y parvenir, j’ai choisi de prendre du recul par rapports aux événements, de m'évader en pensée, pour mieux délirer. J'ai parcouru un chemin infini, dans mes souvenirs, dans ma vie, dans mes rêves."
FranceSi c'est vraiment utile, la voilà : cet été sur une des nombreuses plages Corses...
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marie.ziglioli@gmail.com
ISBN : 2-7543-0049-X
Editions Paulo-Ramand
http://marie.ziglioli.googlepages.com/home
Editions Paulo-Ramand
http://marie.ziglioli.googlepages.com/home
« J'ai lu votre "bestiole" avec beaucoup d'intérêt. Je n'ose pas dire avec plaisir, car le sujet ne s'y prête pas. Mais votre humour perce souvent entre les lignes, ce qui est réconfortant ! »
Didier, médecin
« Bravo pour votre courage et votre volonté, que vous avez su nous transmettre ! »
Laurène, assistante
« A la fois émouvante et drôle, votre histoire nous apprend un autre regard sur la vie. »
Linda, comptable
« C'est une bonne façon d'aborder la maladie. Quelle originalité d'écriture ! »
Mathieu, éditeur
« J'ai dévoré votre manuscrit en deux jours avec un plaisir réel, j'ai éprouvé de l'émotion mais aussi je me suis amusée de vos commentaires, de vos pensées si drôles parfois, tellement justes ! Vous avez du talent et un grand sens de l'humour ; la lecture ne fut jamais ennuyeuse. »
Evelyne, rédactrice en chef
2 JANVIER
Aujourd'hui j'ai rendez-vous à la clinique avec un oncologue. Je ne savais même pas que ça pouvait exister comme métier. Il a fallu que je cherche dans le dico, c'est un médecin spécialiste du cancer. Donc, pour moi, idéal. Pile. C'est donc l'oncologue qui va me suivre durant le traitement de la maladie. Qu'est-ce que je déteste parler comme ça...
C'est une, pas un. Elle est sympa comme toubib, jeune, drôle, dynamique, compétente et efficace. J'aime bien les gens comme ça. Elle me donne presque envie d'avoir la pêche. J'ai dit presque.
En 5 minutes, par téléphone, elle a récupéré tous les résultats des prélèvements de cellules, à Paris, qu'elle s'est fait envoyer par fax pour aller plus vite. Elle me les explique aussitôt, me rassure : pas besoin de chimiothérapie ! Ouf, pas de cathéter ! Pas de bonnet en laine.
Par contre, il faudra que je suive 25 séances de radiothérapie, c'est préventif et indolore. C'est curieux les mots qu'elle associe, préventif et indolore, je crois ne les avoir jamais entendus aussi proches. Je pense qu'elle fait ça pour aller vite, elle a tellement d'informations à me donner, et je suis tellement lente à les comprendre...
3 JANVIER
Première séance kiné. Faut battre le fer pendant qu'il est chaud. Enfin là c'est plutôt empêcher un bras de rester gelé et raide. Mon bras ? A vrai dire... depuis la chirurgie, je n'ai plus de sensibilité entre l'aisselle et le coude, la peau est froide, bizarre, j'ai du mal à imaginer que ce bras puisse être à moi !
Sympa la kiné, c'est une jeune femme, la trentaine, légèrement arrondie devant car enceinte, et jolie en plus. Il a de la chance son mari. Elle me masse longuement le bras et l'épaule, pour activer la circulation du sang, pour la lymphe aussi. Ah. J'ai toujours su que j'avais du sang dans mes veines, mais j'ignorais que j'avais de la lymphe en moi...
Ensuite elle essaie de me soulever le bras.
J'ai mal à en avoir le souffle coupé.
Elle est folle, elle va me casser le bras !
Elle m'explique chaque mouvement, trouve que mes muscles se sont atrophiés, il faut donc les obliger à se décoller, à s'allonger, c'est important.
Ils ne vont pas casser ? Se rompre ? Non, bon, tant mieux, alors. Bien sûr ça va me faire mal durant quelques séances, mais il faut absolument récupérer le bras, alors...
A chaque séance, elle va le masser, ensuite le faire bouger. Dès que le bras ira mieux, que je pourrai le lever toute seule à la verticale –elle peut rêver !-, elle me massera les cicatrices. Pour les décoller. Je dis oui. Ensuite, dès que j'aurai commencé les rayons, elle s'occupera de mon sein. Je dis encore oui. Même si je me demande ce qu'elle pourra bien lui faire au sein... Faudra d'abord qu'elle le trouve, et c'est pas gagné.
C'est incroyable le nombre de gens qui s'occupent de mon sein. Ou qui m'en parlent. Ça me change ! J'ai passé 46 ans de ma vie à ignorer mes seins, si, c'est vrai, faut comprendre. Ils étaient là, mais en cachette. En sourdine. Sans importance. Et là depuis un mois ils sont devenus hyper importants. C'est inouï !
Je me marre. Je viens de penser à quelque chose. J'ai presque un fou-rire, là, sur la table de la kiné, pendant qu'elle s'occupe de ma lymphe.
J'avais 18 ou 19 ans. Avec des copines, on commençait à peine à se mettre en monokini à la plage. A la piscine, non, pas encore. C'est différent, la piscine et la plage quand même, en matière de monokini. On faisait ça très discrètement, une fois allongées, hop on retirait le haut. Mais pour se relever, on le remettait. Enfin elles, moi pas toujours. Question de quantité, je suppose. Je pouvais bouger, mes seins ne se baladaient pas comme les leurs. Il y avait quand même certains avantages !
Donc, un jour, en été, on va passer la journée sur une plage aménagée sur un bras de la Seine, du côté de Mantes la Jolie. Oui, je sais, pas terrible le coin, surtout qu'il y avait plein de pêcheurs partout, donc on devait se baigner au milieu des poissons. Non, je n'en ai jamais vu, mais comme il y avait des pêcheurs...
On va où on peut. Si on avait eu une voiture on serait peut-être allées à la mer, mais on n'avait que le bus, donc on allait au bout de la ligne. Oui, la ligne du bus. Ça y est, je me marre encore.
On passe l'après-midi étalées comme des lézards au soleil, et à un moment on décide qu'il fait trop chaud, et qu'on va se baigner. Oui, c'est une décision collective, en général on se baignait toutes ou personne. C'est comme ça.
Pendant qu'elles remettent leur haut de maillot, hop j'ai déjà plongé dans l'eau. Rapide, c'est tout. Même si je suis très à l'aise dans mon corps svelte et plat, je ne mets pas une heure entre ma serviette et l'eau, je ne suis pas une crâneuse non plus.
Je sens de suite quelque chose de bizarre, d'anormal. On me tire dessus. Non, pas au pistolet. Je me sens entraînée vers la berge, c'est quoi ce délire !? Puis je sens une douleur aiguë au sein, enfin au téton. Je regarde... Non ne riez pas. J'ai été harponnée par une canne à pêche ! J'ai dû plonger sur un hameçon... La honte.
J'ai dû me dé-hameçonner là, devant tout le monde !
Le pêcheur me criait de loin qu'il était embêté pour moi, qu'il était désolé, mais ça ne se voyait pas, tellement il était hilare...
J'ai dû être son plus joli poisson. J'étais canon à 18 ans et demi. C'est pas comme maintenant.
13 JANVIER
10 h 30. J'ai rendez-vous avec une nouvelle toubib oncologue, encore une femme, à la clinique. Une plus vieille que la première, la quarantaine. C'est elle qui va étudier tous les derniers résultats que je lui apporte dans d'immenses enveloppes. Mon dossier médical. Je ne suis plus que cela : un dossier médical ! Ces résultats sont très importants. Ils vont l'aider à décider quelles doses de rayons me seront administrées.
Je la regarde attentivement, essayant de la jauger.
Vu son âge, elle doit avoir de l'expérience, cela me rassure un peu.
En pensée, j'espère qu'elle est hyper compétente, et qu'elle ne se trompera pas dans la prescription des doses. Cela m'ennuierait beaucoup d'être victime d'une erreur médicale...
Elle étudie avec minutie le résultat de la scintigraphie osseuse, hoche la tête à plusieurs reprises en lisant le résumé du service nucléaire. Puis elle me sourit, rassurante.
« C'est parfait, vos os ne sont pas atteints. »
Elle me dit ça, tranquillement. Du coup, je m'inquiète.
« Qu'est-ce qu'ils auraient pu avoir mes os ? »
« Des métastases. Mais rassurez-vous, ce n'est pas le cas, tout va bien. »
Heureusement que je suis déjà assise. Alors comme ça, pendant que je délirais sur les activités ludiques à organiser dans les salles d'attente et les couloirs des hôpitaux, on recherchait d'éventuelles tumeurs sur mes os...
Ils auraient pu me le dire avant, quand même. J'en aurais profité pour prier, pour demander à Dieu qu'il préserve mes os. Parce que quand même, mes os, j'y tiens plus qu'à mes seins. Surtout maintenant, d'ailleurs. Pourvu que mes os restent toujours sains ! Mine de rien, c'est quand même eux qui maintiennent mon squelette debout, en état de marche. Si je n'avais plus mes os, mon corps serait uniquement gélatineux, graisseux. Beurk. Ça me dégoûte d'y penser.
La toubib m'annonce qu'on va se voir souvent : une fois par semaine. Ah.
Cela lui permettra de bien suivre l'évolution du traitement. Il faudra que je lui dise à chaque fois comment je me sentirai. Au moindre problème, je devrai lui en parler.
Elle peut compter sur moi, la communication c'est ma spécialité.
Elle me fixe mon prochain rendez-vous : lundi 30 janvier, pour le repérage et le scanner. Le 30 ? On ne peut pas plus tôt ? Non. Ah.
Repérage de quoi ? J'ai connu ce mot, sur les tournages de films, une fois je suis partie avec Jeanne Moreau en repérages, pour trouver des décors, j'aimais bien.
Non ? Ce n'est pas pareil ? Ah. Dommage.
Je vais être mesurée, marquée, tatouée, ou plutôt mon sein droit puisque c'est de lui qu'il s'agit. C'est important pour ensuite envoyer les rayons pile au bon endroit. Ah.
Pourquoi le scanner ? Pour vérifier que le repérage est bien fait. Ah.
Et s'il n'est pas bien fait ? Cela n'arrive jamais. Bon. Au moins c'est clair.
Et puis c'est la sécu qui paie.
Et quand est-ce que je commence les rayons ? Vers le 20 février.
Quoi ? On ne peut pas accélérer un peu le mouvement ?
Non, il y a des délais à respecter, et les plannings sont archi complets.
Je n'en reviens pas. J'ignorais que tout Lyon avait des cancers en même temps que moi. Non, non, j'imaginais bien ne pas être la seule, mais à ce point !
Après le 20 février, il me faudra venir en clinique 4 fois par semaine, suivre le traitement. Vers la fin du traitement, les doses de rayons seront plus fortes, ciblées au niveau de la cicatrice, on espacera davantage les séances : 3 par semaine.
Au bout des 25 séances, le traitement sera terminé.
Et si on s'arrêtait à 20 ou 15 séances, ou moins, même ?
Non ? Ce n'est pas possible ? Ah.
Donc il y a un tarif, cancer du sein = 25. 25 kiné. 25 rayons. C'est ça ?
Ça fait sourire la toubib, on dirait que je l'amuse avec mes questions. Ben quoi, j'ai le droit de savoir quand même. C'est ma vie qu'elle est en train d'organiser là, et ça me plaît moyen, pour rester polie...
Est-ce que les gros seins ont plus de séances que les petits seins ?
Non ? Ce n'est pas la quantité de sein qui compte, ah...
Non, je pensais à mes copines de la plage, j'aurais trouvé ça normal. Remarquez, pour moi ça ne change rien, mon sein est petit, il est petit. Je dirai même, maintenant qu'il m'en manque 15 cm2... qu'il est invisible, même lorsque je suis debout !
...
Toute cette histoire me gonfle ! Je trouve tout très long. Comme si je n'avais que ça à faire ! Mais je ne peux pas passer ma vie à la clinique, j'ai une entreprise à gérer ! Bon, dans ce cas, il faut que j'indique mes horaires de travail, pour qu'ils en tiennent compte. C'est décourageant, j'ai beau essayer d'esquiver la chose... rien à faire ! Pourtant d'habitude j'arrive à convaincre, à négocier, mais là : niet ! J'en ai marre de tout ça.
Et si un jour je ne viens pas ? C'est hors de question, il faut venir.
« Mieux vous suivrez ce traitement, plus vous aurez de chances de guérison totale. »
Ah oui, c'est vrai. Il faut que je guérisse, j'avais presque oublié le but de la chose.
Alors là, je veux être très claire dès le départ : il est hors de question de subir tout ça, pour recommencer dans un an ! Je vous préviens, c'est tout simplement hors de question. Je refuse le cathéter. Je refuse le bonnet de la mamie. Maintenant, mais aussi à l'avenir, qu'il soit proche ou lointain. Je-re-fu-se !
Je me plierai aux exigences de la médecine, faute d'autre choix. Mais c'est à contre-c½ur, vraiment. Qu'on le sache, qu'on se le dise, et que tous les scribes le notent sur leurs papyrus !
Je serre les dents, fort, pour contenir les larmes qui picotent déjà mes yeux.
J'entends mes dents grincer. Même mes dents refusent tout ça.
Il faut que je trouve le moyen de subir sans subir vraiment. Comment faire ?
Là tout de suite je n'en sais rien, mais il va falloir chercher. Chercher fort, même.
Parfois, quand je ne suis pas vraiment convaincue du besoin de, je me crie, je m'engueule, pour mieux me convaincre.
Alors voilà j'y vais, et je crie fort :
« Ma vieille, tu n'as pas le choix ! Bordel de merde, tu acceptes ce traitement, tu guéris, et tu passes à autre chose !! »
J'ai crié fort dans ma tête, hein. Sinon la toubib me passait la camisole ! Et en ce moment je n'ai vraiment pas besoin de ça en plus...
10 FEVRIER
J'ai passé des heures à consulter des encyclopédies médicales à la bibliothèque municipale, ou des sites spécialisés sur Internet, pour trouver le moyen d'éviter tout ce que je suis en train de vivre et que je refuse du plus profond de moi. Les médecins, les infirmiers et les salles d'attente, je ne les supporte plus. Je veux vivre autre chose, j'ai besoin de rêver, d'avoir des projets, d'avancer.
Ce matin, j'ai peut-être trouvé la solution. Une cure de sommeil. Ils n'ont qu'à m'endormir, ensuite ils me baladent sur un lit entre les différents services, les toubibs, les rayons, les analyses... et ils me réveillent dans trois mois. Guérie, reposée, amincie, belle et jeune à nouveau.